L’efficace connubio tra Value-Based Healthcare e Human Centred Design

IL PANORAMA SANITARIO ITALIANO si trova ad affrontare da tempo una sfida crescente: la gestione delle malattie rare croniche. Queste condizioni richiedono cure specializzate e a lungo termine mettendo a dura prova il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) e la sua sostenibilità. L'approccio Value-Based Healthcare (VBHC), ideato da Michael Porter, professore alla Harvard Business School, emerge come un faro di speranza, offrendo la possibilità di migliorare gli esiti clinici e l’esperienza paziente, a costi notevolmente inferiori.

Negli Stati Uniti e nei Paesi del nord Europa – tra cui Olanda, Danimarca e Svezia – questo approccio è già ampiamente utilizzato e ha portato notevoli risultati in termini di ottimizzazione di risorse e miglioramento della qualità delle cure. Il VBHC offre una guida per l’allocazione di risorse e la definizione delle priorità d’investimento in ambito sanitario. Alla base di questa metodologia sta una semplice definizione di valore secondo cui il valore in sanità, appunto, equivale agli esiti che contano davvero per i pazienti divisi per il costo necessario a ottenerli. Questa formula per il raggiungimento del valore indica una chiara strategia, secondo cui è necessario identificare in primo luogo quali sono gli outcome davvero importanti per i pazienti e quindi investire innanzitutto sulle attività che ne garantiscano il conseguimento.

La pratica dello Human Centred Design, una metodologia che si focalizza sulla progettazione centrata sull'utente, si integra in modo naturale con il VBHC. Infatti, lo Human Centred Design fornisce gli strumenti pratici per strutturare il processo di progettazione, in modo da individuare gli esiti cruciali per i pazienti e sviluppare rapidamente soluzioni prototipali. Questo lavoro permette di identificare precisamente quali sono bisogni su cui intervenire e testare soluzioni innovative con un investimento di tempo e risorse limitato. Seguendo una logica di trial and error che permette di definire rapidamente quali soluzioni sono vincenti ed investire per scalare solamente quelle attività che garantiscono il miglioramento dell’esperienza paziente, della qualità clinica e dell’efficientamento dei processi. 

Progetto Copernico: il caso dell'Angioedema ereditario

Gli Istituti Clinici Scientifici Maugeri, grazie anche alla sponsorizzazione incondizionata di Takeda, hanno deciso di applicare l’approccio Value-Based Healthcare unito allo Human Centred Design a un percorso paziente, in modo da condurre un progetto pilota e misurarne i risultati. Infatti, con il Progetto Copernico, l’equipe clinica di Maugeri, supportata da Your Business Partner (YBP), società di consulenza specializzata in strategia e innovazione, ha lavorato sul ri-disegno del percorso dedicato all’Angioedema ereditario (HAE). Copernico ha permesso di sviluppare un modello efficace che assicura standardizzazione dei processi, personalizzazione delle cure e un’alta qualità dei servizi per pazienti e caregiver. Data la sostenibilità del modello, ICS Maugeri sta ora strutturandone la scalabilità anche sugli altri percorsi paziente.  

Per rispondere alle difficili sfide presenti in un contesto come quello del HAE, con il Progetto Copernico si adotta la metodologia del Value-Based Healthcare e gli strumenti dello Human Centred Design per identificare i bisogni a cui ancora non si è data risposta degli stakeholder chiave, disegnare soluzioni innovative e disruptive, e soprattutto comunicare in modo empatico la complessità della vita e dell’esperienza di questi pazienti e caregiver.

Per fare questo, Progetto Copernico ha lavorato con un team multidisciplinare guidato da clinici tra cui due specialisti HAE, un allergologo/immunologo, una psicologa, e una infermiera dedicata. L’equipe medica era supportata da consulenti di Your Business Partner con competenze di project management, disruptive innovation, business analysis, e service design.

I risultati ottenuti

Progetto Copernico ha conseguito numerosi risultati importanti che hanno migliorato in particolar modo l’esperienza paziente lungo il percorso di cura e l’efficacia organizzativa del percorso. In fase di pre-diagnosi e diagnosi, sono due i risultati principali, entrambi con l’obiettivo di ridurre il ritardo diagnostico ed agevolare il paziente nel raggiungimento della diagnosi:

Utilizzo di SEO per indirizzare i motori di ricerca verso la società scientifica, l’associazione pazienti e l’unità operativa per la cura del HAE.

Streamlining del processo per gli esami di laboratorio in modo da restituire ai pazienti una diagnosi chiara in tempi brevi.

In fase di post-diagnosi, quindi di trattamento e monitoraggio, sono tre i risultati più incisivi:

1. La strutturazione di un percorso per la gestione del farmaco che include anche l’adozione di un contratto boundled-payment per la fornitura dei farmaci, sulla base delle richieste e dei bisogni dei pazienti. Questo nuovo percorso per la gestione del farmaco assicura la riduzione dei tempi di attesa per i pazienti e una diminuzione importante di sprechi e inefficienze di magazzino con un conseguente abbassamento dei costi per il sistema sanitario.

2. Introduzione di supporto psicologico dedicato. Insieme alla Psicologa Clinica ora divenuta parte integrante del team multidisciplinare per la cura dei pazienti con HAE, è stato sviluppato un percorso integrato per la salute mentale. Recenti studi hanno mostrato che l'ansia e la depressione possono essere fattori scatenanti di attacchi di HAE e le conversazioni condotte con i pazienti nel corso del progetto hanno confermato nuovamente questo legame. Il percorso di supporto psicologico strutturato con Progetto Copernico può essere individuale o di gruppo a seconda delle preferenze e delle diverse situazioni in cui si trovano i pazienti.

3. Monitoraggio da remoto tramite piattaforma digitale. Per misurare gli esiti del nuovo percorso di cura, il team ha disegnato uno strumento completamente nuovo nel contesto dello HAE, l’Ecological Momentary Assessment (EMA). L’EMA è uno strumento che osserva gli stati d’animo e i comportamenti dei pazienti nella loro vita quotidiana, concentrandosi specificamente su fattori di salute mentale e indicatori di stress psicosociale. Questo metodo offre risultati più accurati rispetto a metodi di raccolta dati che richiedono alle persone di ricordare sintomi, stati d’animo ed eventi lungo un ampio periodo di tempo.

Le diverse fasi in dettaglio

Progetto Copernico è stato diviso in due fasi: comprensione dei bisogni di pazienti e caregiver, e ri-disegno del percorso paziente. 

Fase 1: comprensione dei bisogni di pazienti e caregiver. Il team di Your Business Partner ha condotto 17 conversazioni con pazienti, caregiver e persone che sono sia pazienti che caregiver. Le conversazioni avevano la forma di interviste semi-strutturate in modo da poter mantenere una struttura comune che consenta di fare analisi comparate e allo stesso tempo che lasci libertà alle persone intervistate di esprimersi e raccontare le proprie esperienze e i propri bisogni.

Queste conversazioni hanno prodotto un totale di 6 Personas, di cui 4 pazienti, 1 paziente-caregiver e 1 caregiver non affetto da HAE. Le Personas sono archetipi che rappresentano le storie, esperienze e bisogni reali di segmenti specifici di pazienti con caratteristiche comuni. Questo strumento dello Human Centred Design permette di comunicare in modo empatico il vissuto delle persone intervistate e gli insight raccolti, mantenendo l’assoluta anonimità degli intervistati e presentando i risultati in modo aggregato. Il team ha utilizzato un software specializzato in analisi testuale per condurre un’analisi tematica delle conversazioni e identificare in modo oggettivo i temi più importanti per i pazienti. Oltre a questo, grazie allo stesso software, il team ha potuto associare degli stati d’animo come ansia o sollievo ad ognuno dei temi emersi, in modo da iniziare a strutturare una organizzazione degli argomenti, identificando elementi di difficoltà e facilitatori emersi.

Il secondo prodotto di questa prima fase di lavoro è stata la Mappa delle Relazioni. Questo strumento consiste in una mappatura effettiva del network complesso di interazioni sociali, personali e cliniche che caratterizzano la vita del paziente a 360°. Questo strumento è importante per comprendere i rapporti che danno supporto alla persona, quelli che la aiutano a prendere decisioni importanti e anche gli ambiti necessari per raggiungere una realizzazione sia personale che professionale. Lo scopo di questa fase di lavoro è identificare quei servizi che possano migliorare l'esperienza del paziente anche al di fuori dalla struttura ospedaliera.

Fase 2. Ri-disegno del percorso paziente.  Il team multidisciplinare ha lavorato intensamente in tre workshop di un’ora e mezza l’uno dove ha ri-disegnato tutto il percorso paziente end-to-end dai primi sintomi, passando dalla pre-diagnosi, alla diagnosi e al trattamento ed infine al monitoraggio. L’obiettivo del nuovo percorso era quello di migliorare l’esperienza paziente, gli outcome clinici, e l’efficienza del processo; per fare questo il team multidisciplinare di progetto è partito dalla presa in considerazione dei bisogni emersi dalle conversazioni con pazienti e caregiver. Il team si è accorto di come spesso i bisogni dei pazienti coincidevano con i bisogni dei clinici e questo ha aiutato a strutturare un business case ancora più rilevante in quanto rispondente ai bisogni di multipli stakeholder.

IN CONCLUSIONE, l'unione dell'approccio Value-Based Healthcare e dello Human Centred Design rappresenta la strategia più efficace per comprendere i reali bisogni dei pazienti e sviluppare soluzioni prototipali in grado di migliorare significativamente l'esperienza del paziente, gli outcome clinici e l'efficienza organizzativa. Il Value-Based Healthcare ci insegna a concentrarci sugli esiti che realmente contano per i pazienti, mettendo in primo piano la loro prospettiva. Integrando questo approccio con lo Human Centred Design, possiamo coinvolgere attivamente i pazienti nel processo di sviluppo delle soluzioni, utilizzando strumenti di ricerca etnografica e di design thinking per comprendere a fondo le loro esigenze e progettare servizi e cure che rispondano in modo mirato a tali bisogni. Questa sinergia tra il valore per il paziente e un approccio centrato sull'utente garantisce che le soluzioni siano veramente efficaci, allineate con le aspettative dei pazienti e in grado di ottimizzare le risorse organizzative per fornire il massimo beneficio possibile.

Nurgul Nsanbayeva Nurgul è un Human Centred Designer presso Your Business Partner. Originaria del Kazakistan, ha studiato e lavorato in Canada e Finlandia e dal 2020 vive in Italia. Nurgul ha un'esperienza interdisciplinare in interior, exhibition e graphic design e dal 2016 si è spostata verso il service e human-centred design. Nurgul è appassionata di design per l'innovazione sanitaria e sociale, ricerca sul design, strategia e system thinking. Lorenzo Rimoldi è Head of Strategic Projects presso Your Business Partner. Lorenzo ha un'esperienza decennale in consulenza strategica e innovazione di servizi. In questi anni, Lorenzo ha lavorato con successo su progetti di business strategy, service design e business transformation in diversi settori, con un focus principale in ambito sanitario.